• ГТРК «Пермь». Прямой эфир

    • Вести ПермьРоссия 1Россия 24Радио МаякРадио РоссияВести FM

Маленьким пермячкам нужна помощь

Вика

Бюджетных денег пока не будет, поэтому благотворительный фонд «ДедМорозим» объявил сбор средств для детей, которым требуется дорогое лекарство. Чиновники краевого Минздрава сами обратились к общественникам из-за сложной процедуры закупок, они с лекарствами могут не успеть.

Непоседливая, любопытная и общительная. Двухлетняя Вика с удовольствием знакомится с новыми людьми, а мама Татьяна Михалева помогает дочке познавать мир. У девочки диагноз туберозный склероз, достаточно редкое генетическое заболевание, когда организм, его жизненно важные органы поражают опухоли. Доброкачественные, но всё равно опасные.

Татьяна Михалева, мама Вики: "Нам нельзя её перегревать, нам опасна температура - и баня, и так далее, и солнышко яркое, такие вот ограничения".

Ещё одна девочка Нина живёт в Полазне, сейчас находится в Чайковском на реабилитации. Тот же диагноз, частые эпилептические приступы и надежда на спасение с помощью нового швейцарского препарата. Дорогого, в аптеках не продающегося.

Так что девочкам требуется помощь и врачей, и неравнодушных людей. И на данный момент объявлен сбор средств, которых требуется около двух миллионов рублей.

Кому-то при таком заболевании могут помочь и другие препараты, но не сейчас, говорят специалисты. В данном случае таблетки, о которых идёт речь, смогут подавить опухоли и помочь.

Елена Телегина, врач невролог-эпилептолог: "Этот препарат не позволяет разворачиваться тем симптомам - эпилепсии, например, инсультам, которые есть при этом заболевании, которые делают его тяжёлым инвалидом".

Одно «но» - цена для родителей неподъёмная - одна упаковка около 150 тысяч рублей. При этом, как сообщили в краевом Минздраве, закупка препарата была организована, но по независимым от них причинам не состоялась. И здесь на помощь пришли представители общественности.

Как рассказали в фонде «ДедМорозим», есть уже договорённость с представителями фирмы-производителя о скорой поставке небольшой партии таблеток под гарантийное письмо. А когда будут собраны деньги - закупить и больше, в частном порядке. Параллельно начаты новые торги министерством,  процесс это не быстрый.

Дмитрий Жебелев, координатор по общим вопросам фонда «ДедМорозим»: "Они просто по закону должны идти не менее, чем два месяца. Из-за того, что особая дозировка этого лекарства дорогостоящего. И здесь без участия неравнодушных пермяков не обойтись".

А пока что алгоритм прост, как это уже и было много раз - все подробности есть на сайте фонда. Там пошагово расписано, как пермяки могут помочь Вике и Нине в их непростой ситуации.

Максим Пеккер


Опубликовано: 08.02.2018 в 12:07 в рубрике - Вести Пермь

Комментарии

К этой статье пока нет комментариев. Вы можете стать первым!


Добавить комментарий:

Все поля должны быть заполнены.

Имя

Электронная почта

Текст комментария:
Вводите только текст. HTML-форматирование удаляется автоматически.

Перезагрузить картинку можно кликнув по ней.  

Введите цифры с картинки.

Обратите внимание

в Перми

Пермь принимает большой баскетбол

Квалификационный матч Кубка мира-2019 между сборными России и Боснии и Герцеговины состоится 25 февраля в УДС «Молот», начало в 19:00.
читать23.02.2018 в 15:14

С Днём защитника Отечества!

В канун Дня защитника Отечества на Площади Ветеранов в Перми прошел ритуал воинской славы.
смотреть видео читать23.02.2018 в 00:17

Пермские гимназисты встретили 4716 год

В пермской гимназии № 2 отметили Новый год по восточному календарю. Акцент сделали на японской культуре.
смотреть видео читать22.02.2018 в 16:36

«Бумфест» поможет определиться с профессией

На базе второй гимназии началась профориентационная игра для школьников.
смотреть видео читать22.02.2018 в 16:09

ПГНИУ пустил в «святая святых»

В закрытые лаборатории Пермского университета теперь может попасть любой желающий.
смотреть видео читать22.02.2018 в 15:45

В России

Инспектор Лестрейд, которого опасался Шерлок Холмс

«Дайте мне хороший эпизод, и я из него сделаю конфетку!» – говорил Борислав Брондуков, которому 1 марта исполнилось бы 80 лет.
читать24.02.2018 в 11:18

Самый Крутой Игорь

Свою фамилию Крутой временами оправдывает и в жизни.
читать23.02.2018 в 13:07

Малахов восстановил последний день жизни летчика Филипова

Видео гибели летчика майора Романа Филипова с его фразой Это вам за пацанов потрясло Андрея Малахова. Ведущий отправился в Сирию.
читать22.02.2018 в 18:37

Михаил Бабич поздравил жителей ПФО с Днём защитника Отечества

Полпред Президента в ПФО поздравил ветеранов Вооружённых Сил, действующих воинов Российской армии, жителей ПФО с наступающим Днём защитника Отечества.
смотреть видео читать22.02.2018 в 14:47

Как стать наблюдателем на выборах

Специалисты пермского крайизбиркома провели первый обучающий семинар с будущими наблюдателями.
смотреть видео читать22.02.2018 в 09:38

Инспектор Лестрейд, которого опасался Шерлок ХолмсИнспектор Лестрейд, которого опасался Шерлок Холмс

Пермь принимает большой баскетболПермь принимает большой баскетбол

Самый Крутой ИгорьСамый Крутой Игорь

С Днём защитника Отечества!С Днём защитника Отечества!

Малахов восстановил последний день жизни летчика ФилиповаМалахов восстановил последний день жизни летчика Филипова

Глава Прикамья поздравил сотрудников правоохранительных органовГлава Прикамья поздравил сотрудников правоохранительных органов

Пермские гимназисты встретили 4716 годПермские гимназисты встретили 4716 год

«Бумфест» поможет определиться с профессией«Бумфест» поможет определиться с профессией

ПГНИУ пустил в «святая святых»ПГНИУ пустил в «святая святых»

Эспланада преобразитсяЭспланада преобразится

Михаил Бабич поздравил жителей ПФО с Днём защитника ОтечестваМихаил Бабич поздравил жителей ПФО с Днём защитника Отечества

В Пермском крае начался поквартирный обход избирателейВ Пермском крае начался поквартирный обход избирателей

В Кудымкаре прошла ярмарка учебных местВ Кудымкаре прошла ярмарка учебных мест

Пермь. Новости культурыПермь. Новости культуры

«Черный лесоруб» задержан на месте преступления«Черный лесоруб» задержан на месте преступления

Баян - наш конёк!Баян - наш конёк!

В Прикамье откроют 7 межрайонных онкоцентровВ Прикамье откроют 7 межрайонных онкоцентров

Адреналин: Прикамские юнармейцы понюхали порохуАдреналин: Прикамские юнармейцы понюхали пороху

В кадетской школе №1 отметили день рождения знамениВ кадетской школе №1 отметили день рождения знамени

Центробанк повышает финансовую грамотность россиянЦентробанк повышает финансовую грамотность россиян

Студенты пяти вузов снимут фильм о природе ПермиСтуденты пяти вузов снимут фильм о природе Перми

Как стать наблюдателем на выборахКак стать наблюдателем на выборах

Молодежный форум посвятили цифровым технологиямМолодежный форум посвятили цифровым технологиям

3D-тур в закрытые лаборатории3D-тур в закрытые лаборатории

Молодежный форум: В Перми обсуждают проблемы и прорывы нового времениМолодежный форум: В Перми обсуждают проблемы и прорывы нового времени

На главную