Яндекс.Метрика
  • ГТРК «Пермь». Прямой эфир

    • Вести ПермьРоссия 1Россия 24Радио МаякРадио РоссияВести FM

Маленьким пермячкам нужна помощь

Вика

Бюджетных денег пока не будет, поэтому благотворительный фонд «ДедМорозим» объявил сбор средств для детей, которым требуется дорогое лекарство. Чиновники краевого Минздрава сами обратились к общественникам из-за сложной процедуры закупок, они с лекарствами могут не успеть.

Непоседливая, любопытная и общительная. Двухлетняя Вика с удовольствием знакомится с новыми людьми, а мама Татьяна Михалева помогает дочке познавать мир. У девочки диагноз туберозный склероз, достаточно редкое генетическое заболевание, когда организм, его жизненно важные органы поражают опухоли. Доброкачественные, но всё равно опасные.

Татьяна Михалева, мама Вики: "Нам нельзя её перегревать, нам опасна температура - и баня, и так далее, и солнышко яркое, такие вот ограничения".

Ещё одна девочка Нина живёт в Полазне, сейчас находится в Чайковском на реабилитации. Тот же диагноз, частые эпилептические приступы и надежда на спасение с помощью нового швейцарского препарата. Дорогого, в аптеках не продающегося.

Так что девочкам требуется помощь и врачей, и неравнодушных людей. И на данный момент объявлен сбор средств, которых требуется около двух миллионов рублей.

Кому-то при таком заболевании могут помочь и другие препараты, но не сейчас, говорят специалисты. В данном случае таблетки, о которых идёт речь, смогут подавить опухоли и помочь.

Елена Телегина, врач невролог-эпилептолог: "Этот препарат не позволяет разворачиваться тем симптомам - эпилепсии, например, инсультам, которые есть при этом заболевании, которые делают его тяжёлым инвалидом".

Одно «но» - цена для родителей неподъёмная - одна упаковка около 150 тысяч рублей. При этом, как сообщили в краевом Минздраве, закупка препарата была организована, но по независимым от них причинам не состоялась. И здесь на помощь пришли представители общественности.

Как рассказали в фонде «ДедМорозим», есть уже договорённость с представителями фирмы-производителя о скорой поставке небольшой партии таблеток под гарантийное письмо. А когда будут собраны деньги - закупить и больше, в частном порядке. Параллельно начаты новые торги министерством,  процесс это не быстрый.

Дмитрий Жебелев, координатор по общим вопросам фонда «ДедМорозим»: "Они просто по закону должны идти не менее, чем два месяца. Из-за того, что особая дозировка этого лекарства дорогостоящего. И здесь без участия неравнодушных пермяков не обойтись".

А пока что алгоритм прост, как это уже и было много раз - все подробности есть на сайте фонда. Там пошагово расписано, как пермяки могут помочь Вике и Нине в их непростой ситуации.

Максим Пеккер


Опубликовано: 08.02.2018 в 12:07 в рубрике - Вести Пермь

Комментарии

К этой статье пока нет комментариев. Вы можете стать первым!


Добавить комментарий:

Все поля должны быть заполнены.

Имя

Электронная почта

Текст комментария:
Вводите только текст. HTML-форматирование удаляется автоматически.

Перезагрузить картинку можно кликнув по ней.  

Введите цифры с картинки.

Обратите внимание

в Перми

В Перми отметили 140-летие Уральской железной дороги

В октябре 1878 года со станции, которая теперь носит название Пермь-1, отправился первый поезд до Екатеринбурга.
16.10.2018 в 17:55

Лики времени: К 60-летию Пермского телевидения

Как инженер-электрик Павел Печенкин оказался в объединении Пермьтелефильм?
16.10.2018 в 17:37

Открываем мир заново с акчимским диалектом

В Пермской художественной галерее открылась необычная выставка, посвященная исследованию голоса и памяти.
16.10.2018 в 17:30

Полиция установила личность вандала, который испортил «Счастье не за горами»

По факту порчи арт-объекта возбуждено уголовное дело
16.10.2018 в 17:06

«Звезда-2005» завершила сезон победой

«Звездочек» ждут ещё два важных матча 23 и 28 октября.
16.10.2018 в 16:50

В России

«Путь Ермака»: два туриста пешком добрались из Перми в Омск

Маршрут длиной 1612 километров мужчины преодолели за 35 дней
15.10.2018 в 16:55

Грант для православного

РПЦ раздает гранты. На благие дела можно получить до миллиона рублей.
12.10.2018 в 17:00

В столице стартовала юбилейная выставка «Золотая осень»

Крупнейшая в стране экспозиция знакомит с последними разработками в области агрохимии.
12.10.2018 в 11:05

Уступили с минимальным счетом

Гандболисты «Пермских медведей» проиграли СГАУ-Саратов со счетом 25:24.
11.10.2018 в 16:31

Пермская «Звезда» проиграла «Челябинску»

Игра «Челябинска» с пермской «Звездой» завершилась счётом 2:0.
11.10.2018 в 16:05

В Перми отметили 140-летие Уральской железной дорогиВ Перми отметили 140-летие Уральской железной дороги

Лики времени: К 60-летию Пермского телевиденияЛики времени: К 60-летию Пермского телевидения

Открываем мир заново с акчимским диалектомОткрываем мир заново с акчимским диалектом

Когда инициатива не наказуемаКогда инициатива не наказуема

Полиция установила личность вандала, который испортил «Счастье не за горами»Полиция установила личность вандала, который испортил «Счастье не за горами»

«Звезда-2005» завершила сезон победой«Звезда-2005» завершила сезон победой

«Парма» уступила «Енисею» пять очков«Парма» уступила «Енисею» пять очков

«Молот-Прикамье» поблагодарил болельщиков за мощную поддержку«Молот-Прикамье» поблагодарил болельщиков за мощную поддержку

Скончавшейся в Верещагино школьнице могли поставить неверный диагнозСкончавшейся в Верещагино школьнице могли поставить неверный диагноз

Усьвинские столбы - уникальное место в Пермском краеУсьвинские столбы - уникальное место в Пермском крае

Рисунок оживаетРисунок оживает

В Перми решают судьбу «Спартака»В Перми решают судьбу «Спартака»

В Перми осужден серийный грабитель, нападавший на женщинВ Перми осужден серийный грабитель, нападавший на женщин

В среду в Прикамье ожидается потеплениеВ среду в Прикамье ожидается потепление

Пермь. Новости культуры 15.10.2018Пермь. Новости культуры 15.10.2018

В Пермском хореографическом училище ставят «Тщетную предосторожность»В Пермском хореографическом училище ставят «Тщетную предосторожность»

Новый зоопарк дал трещинуНовый зоопарк дал трещину

Пермяки занимают очередь на шиномонтажПермяки занимают очередь на шиномонтаж

Пермь. Вести Спорт 15.10.2018Пермь. Вести Спорт 15.10.2018

Движение по ул. Уральской открытоДвижение по ул. Уральской открыто

«Пермская сетевая компания» завершила запуск тепла«Пермская сетевая компания» завершила запуск тепла

В частном приюте для престарелых на Гайве экономили на постояльцахВ частном приюте для престарелых на Гайве экономили на постояльцах

В Перми обсудили новые правила пассажирских перевозокВ Перми обсудили новые правила пассажирских перевозок

В Прикамье утвердили дорожную карту по улучшению инвестиционного климатаВ Прикамье утвердили дорожную карту по улучшению инвестиционного климата

Возбуждено уголовное дело по факту смерти ребенка в больнице ВерещагиноВозбуждено уголовное дело по факту смерти ребенка в больнице Верещагино

На главную