Маленьким пермячкам нужна помощь

Бюджетных денег пока не будет, поэтому благотворительный фонд «ДедМорозим» объявил сбор средств для детей, которым требуется дорогое лекарство. Чиновники краевого Минздрава сами обратились к общественникам из-за сложной процедуры закупок, они с лекарствами могут не успеть.

Непоседливая, любопытная и общительная. Двухлетняя Вика с удовольствием знакомится с новыми людьми, а мама Татьяна Михалева помогает дочке познавать мир. У девочки диагноз туберозный склероз, достаточно редкое генетическое заболевание, когда организм, его жизненно важные органы поражают опухоли. Доброкачественные, но всё равно опасные.

Татьяна Михалева, мама Вики: "Нам нельзя её перегревать, нам опасна температура - и баня, и так далее, и солнышко яркое, такие вот ограничения".

Ещё одна девочка Нина живёт в Полазне, сейчас находится в Чайковском на реабилитации. Тот же диагноз, частые эпилептические приступы и надежда на спасение с помощью нового швейцарского препарата. Дорогого, в аптеках не продающегося.

Так что девочкам требуется помощь и врачей, и неравнодушных людей. И на данный момент объявлен сбор средств, которых требуется около двух миллионов рублей.

Кому-то при таком заболевании могут помочь и другие препараты, но не сейчас, говорят специалисты. В данном случае таблетки, о которых идёт речь, смогут подавить опухоли и помочь.

Елена Телегина, врач невролог-эпилептолог: "Этот препарат не позволяет разворачиваться тем симптомам - эпилепсии, например, инсультам, которые есть при этом заболевании, которые делают его тяжёлым инвалидом".

Одно «но» - цена для родителей неподъёмная - одна упаковка около 150 тысяч рублей. При этом, как сообщили в краевом Минздраве, закупка препарата была организована, но по независимым от них причинам не состоялась. И здесь на помощь пришли представители общественности.

Как рассказали в фонде «ДедМорозим», есть уже договорённость с представителями фирмы-производителя о скорой поставке небольшой партии таблеток под гарантийное письмо. А когда будут собраны деньги - закупить и больше, в частном порядке. Параллельно начаты новые торги министерством,  процесс это не быстрый.

Дмитрий Жебелев, координатор по общим вопросам фонда «ДедМорозим»: "Они просто по закону должны идти не менее, чем два месяца. Из-за того, что особая дозировка этого лекарства дорогостоящего. И здесь без участия неравнодушных пермяков не обойтись".

А пока что алгоритм прост, как это уже и было много раз - все подробности есть на сайте фонда. Там пошагово расписано, как пермяки могут помочь Вике и Нине в их непростой ситуации.