• ГТРК «Пермь». Прямой эфир

    • Вести ПермьРоссия 1Россия 24Радио МаякРадио РоссияВести FM

Маленьким пермячкам нужна помощь

Вика

Бюджетных денег пока не будет, поэтому благотворительный фонд «ДедМорозим» объявил сбор средств для детей, которым требуется дорогое лекарство. Чиновники краевого Минздрава сами обратились к общественникам из-за сложной процедуры закупок, они с лекарствами могут не успеть.

Непоседливая, любопытная и общительная. Двухлетняя Вика с удовольствием знакомится с новыми людьми, а мама Татьяна Михалева помогает дочке познавать мир. У девочки диагноз туберозный склероз, достаточно редкое генетическое заболевание, когда организм, его жизненно важные органы поражают опухоли. Доброкачественные, но всё равно опасные.

Татьяна Михалева, мама Вики: "Нам нельзя её перегревать, нам опасна температура - и баня, и так далее, и солнышко яркое, такие вот ограничения".

Ещё одна девочка Нина живёт в Полазне, сейчас находится в Чайковском на реабилитации. Тот же диагноз, частые эпилептические приступы и надежда на спасение с помощью нового швейцарского препарата. Дорогого, в аптеках не продающегося.

Так что девочкам требуется помощь и врачей, и неравнодушных людей. И на данный момент объявлен сбор средств, которых требуется около двух миллионов рублей.

Кому-то при таком заболевании могут помочь и другие препараты, но не сейчас, говорят специалисты. В данном случае таблетки, о которых идёт речь, смогут подавить опухоли и помочь.

Елена Телегина, врач невролог-эпилептолог: "Этот препарат не позволяет разворачиваться тем симптомам - эпилепсии, например, инсультам, которые есть при этом заболевании, которые делают его тяжёлым инвалидом".

Одно «но» - цена для родителей неподъёмная - одна упаковка около 150 тысяч рублей. При этом, как сообщили в краевом Минздраве, закупка препарата была организована, но по независимым от них причинам не состоялась. И здесь на помощь пришли представители общественности.

Как рассказали в фонде «ДедМорозим», есть уже договорённость с представителями фирмы-производителя о скорой поставке небольшой партии таблеток под гарантийное письмо. А когда будут собраны деньги - закупить и больше, в частном порядке. Параллельно начаты новые торги министерством,  процесс это не быстрый.

Дмитрий Жебелев, координатор по общим вопросам фонда «ДедМорозим»: "Они просто по закону должны идти не менее, чем два месяца. Из-за того, что особая дозировка этого лекарства дорогостоящего. И здесь без участия неравнодушных пермяков не обойтись".

А пока что алгоритм прост, как это уже и было много раз - все подробности есть на сайте фонда. Там пошагово расписано, как пермяки могут помочь Вике и Нине в их непростой ситуации.

Максим Пеккер


Опубликовано: 08.02.2018 в 12:07 в рубрике - Вести Пермь

Комментарии

К этой статье пока нет комментариев. Вы можете стать первым!


Добавить комментарий:

Все поля должны быть заполнены.

Имя

Электронная почта

Текст комментария:
Вводите только текст. HTML-форматирование удаляется автоматически.

Перезагрузить картинку можно кликнув по ней.  

Введите цифры с картинки.

Обратите внимание

в Перми

На День города в Перми будет Ёлка

В этом году основной идейный посыл празднования – «Пермь. Без пяти триста».
22.04.2018 в 15:04

Пермский край. Неделя за 159 секунд

Темы, о которых стоит сказать особо - в специальном проекте Неделя за 159 секунд.
22.04.2018 в 14:05

Пермь весенняя: Навстречу Первомаю

1 мая пермяков также ждут различные праздничные мероприятия.
22.04.2018 в 11:00

«Человеколось»: игра по мифам коми-пермяков доступна на смартфонах

Игра пермских разработчиков «Человеколось» стала доступна на мобильных устройствах.
20.04.2018 в 17:45

Второй тур «Арабеска»: повезёт самым креативным

Второй тур международного конкурса артистов балета «Арабеск» посвящён современной хореографии.
20.04.2018 в 17:24

В России

В «Библионочь» книголюбам не до сна

По всей стране проходит акция в поддержку чтения «Библионочь – 2018».
20.04.2018 в 17:18

ПИПФ-2018: Мир двигают инноваторы

В Пермском инженерно-промышленном форуме участвуют полторы тысячи человек. Деловая программа включает порядка 30 событий.
20.04.2018 в 15:55

Коммунисты - за конфискацию имущества коррупционеров

Ратификация 20-й статьи конвенции ООН глубоко ранит чувства ворующих, уверены пермские коммунисты.
20.04.2018 в 11:18

Скоро Крымский мост откроют для автомобилей

Первые автомобили по мосту через Керченский пролив проедут уже через несколько недель.
20.04.2018 в 11:11

Стартовал Пермский инженерно-промышленный форум

Новейшие разработки представили крупнейшие производства Прикамья.
20.04.2018 в 09:37

Кто управляет Пермским краем? Управляем вместе!Кто управляет Пермским краем? Управляем вместе!

На День города в Перми будет ЁлкаНа День города в Перми будет Ёлка

Пермский край. Неделя за 159 секундПермский край. Неделя за 159 секунд

Пермь весенняя: Навстречу ПервомаюПермь весенняя: Навстречу Первомаю

«Человеколось»: игра по мифам коми-пермяков доступна на смартфонах«Человеколось»: игра по мифам коми-пермяков доступна на смартфонах

Второй тур «Арабеска»: повезёт самым креативнымВторой тур «Арабеска»: повезёт самым креативным

В «Библионочь» книголюбам не до снаВ «Библионочь» книголюбам не до сна

Курс на укрупнение продолжаетсяКурс на укрупнение продолжается

Ущерб 16 миллионов: возбуждено уголовное дело по факту схода вагоновУщерб 16 миллионов: возбуждено уголовное дело по факту схода вагонов

В Перми соревновались юные инспекторы движенияВ Перми соревновались юные инспекторы движения

Участники Пермского марафона получат уникальные медалиУчастники Пермского марафона получат уникальные медали

Подтвердили официально: Начальник прикамской полиции уходит в отставкуПодтвердили официально: Начальник прикамской полиции уходит в отставку

ПИПФ-2018: Мир двигают инноваторыПИПФ-2018: Мир двигают инноваторы

20 апреля - Национальный день донора20 апреля - Национальный день донора

Новости культуры. ПермьНовости культуры. Пермь

Выходные в Прикамье будут снежнымиВыходные в Прикамье будут снежными

Большой Хрустальный Глобус будет вручён в Пермском краеБольшой Хрустальный Глобус будет вручён в Пермском крае

В Кудымкаре пройдет общегородской субботникВ Кудымкаре пройдет общегородской субботник

Что творится в ЖКХЧто творится в ЖКХ

Коми-Пермяцкий музей пополнил коллекцииКоми-Пермяцкий музей пополнил коллекции

Весенний призыв: Первые новобранцы отправились на службу в армиюВесенний призыв: Первые новобранцы отправились на службу в армию

В Прикамье открылось 13 лабораторий по исследованию клещейВ Прикамье открылось 13 лабораторий по исследованию клещей

Коммунисты - за конфискацию имущества коррупционеровКоммунисты - за конфискацию имущества коррупционеров

Скоро Крымский мост откроют для автомобилейСкоро Крымский мост откроют для автомобилей

Планы на миллионы изменилисьПланы на миллионы изменились

На главную