Яндекс.Метрика
  • ГТРК «Пермь». Прямой эфир

    • Вести ПермьРоссия 1Россия 24Радио МаякРадио РоссияВести FM

Маленьким пермячкам нужна помощь

Вика

Бюджетных денег пока не будет, поэтому благотворительный фонд «ДедМорозим» объявил сбор средств для детей, которым требуется дорогое лекарство. Чиновники краевого Минздрава сами обратились к общественникам из-за сложной процедуры закупок, они с лекарствами могут не успеть.

Непоседливая, любопытная и общительная. Двухлетняя Вика с удовольствием знакомится с новыми людьми, а мама Татьяна Михалева помогает дочке познавать мир. У девочки диагноз туберозный склероз, достаточно редкое генетическое заболевание, когда организм, его жизненно важные органы поражают опухоли. Доброкачественные, но всё равно опасные.

Татьяна Михалева, мама Вики: "Нам нельзя её перегревать, нам опасна температура - и баня, и так далее, и солнышко яркое, такие вот ограничения".

Ещё одна девочка Нина живёт в Полазне, сейчас находится в Чайковском на реабилитации. Тот же диагноз, частые эпилептические приступы и надежда на спасение с помощью нового швейцарского препарата. Дорогого, в аптеках не продающегося.

Так что девочкам требуется помощь и врачей, и неравнодушных людей. И на данный момент объявлен сбор средств, которых требуется около двух миллионов рублей.

Кому-то при таком заболевании могут помочь и другие препараты, но не сейчас, говорят специалисты. В данном случае таблетки, о которых идёт речь, смогут подавить опухоли и помочь.

Елена Телегина, врач невролог-эпилептолог: "Этот препарат не позволяет разворачиваться тем симптомам - эпилепсии, например, инсультам, которые есть при этом заболевании, которые делают его тяжёлым инвалидом".

Одно «но» - цена для родителей неподъёмная - одна упаковка около 150 тысяч рублей. При этом, как сообщили в краевом Минздраве, закупка препарата была организована, но по независимым от них причинам не состоялась. И здесь на помощь пришли представители общественности.

Как рассказали в фонде «ДедМорозим», есть уже договорённость с представителями фирмы-производителя о скорой поставке небольшой партии таблеток под гарантийное письмо. А когда будут собраны деньги - закупить и больше, в частном порядке. Параллельно начаты новые торги министерством,  процесс это не быстрый.

Дмитрий Жебелев, координатор по общим вопросам фонда «ДедМорозим»: "Они просто по закону должны идти не менее, чем два месяца. Из-за того, что особая дозировка этого лекарства дорогостоящего. И здесь без участия неравнодушных пермяков не обойтись".

А пока что алгоритм прост, как это уже и было много раз - все подробности есть на сайте фонда. Там пошагово расписано, как пермяки могут помочь Вике и Нине в их непростой ситуации.

Максим Пеккер


Опубликовано: 08.02.2018 в 12:07 в рубрике - Вести Пермь

Комментарии

К этой статье пока нет комментариев. Вы можете стать первым!


Добавить комментарий:

Все поля должны быть заполнены.

Имя

Электронная почта

Текст комментария:
Вводите только текст. HTML-форматирование удаляется автоматически.

Перезагрузить картинку можно кликнув по ней.  

Введите цифры с картинки.

Обратите внимание

в Перми

Губернатор Прикамья наградит добровольцев, спасавших людей из горящего бизнес-центра

Молодые люди сначала с одеялом в руках, а затем при помощи лестницы помогали людям спуститься из окна.
21.01.2019 в 11:03

Православные отметили Крещение

В Крещенскую ночь в Пермском крае были открыты 78 крещенских купелей.
21.01.2019 в 10:37

У крещенских купелей дежурили студенты-добровольцы

Всего по стране у крещенских купелей дежурили 600 добровольцев Всероссийского студенческого корпуса спасателей.
21.01.2019 в 10:12

В Перми горела пятиэтажка

Возгорание произошло в подъезде жилого дома по адресу: г. Пермь, Екатерининская,190.
21.01.2019 в 09:45

Загоревшийся бизнес-центр на Монастырской последний раз проверяли в 2013 году

В связи с налоговыми каникулами следующая проверка была назначена на сентябрь 2019 года.
21.01.2019 в 09:20

В России

У крещенских купелей дежурили студенты-добровольцы

Всего по стране у крещенских купелей дежурили 600 добровольцев Всероссийского студенческого корпуса спасателей.
21.01.2019 в 10:12

Пожар на Монастырской: хроника ЧП

В результате пожара в бизнес-центре на ул. Монастырской в Перми пострадали 14 человек, шестеро госпитализированы.
18.01.2019 в 12:45

Пермь вошла в двадцатку самых интернет-зависимых городов России

Рейтинг возглавили Москва, Екатеринбург и Краснодар. Пермь - на 16 месте.
17.01.2019 в 14:12

16.01.2019 в 14:34

Пермяку с высокой температурой 6 лет не могут поставить диагноз

Собрано множество справок и заключений, при одном «но» - отсутствии диагноза.
16.01.2019 в 11:25

Губернатор Прикамья наградит добровольцев, спасавших людей из горящего бизнес-центраГубернатор Прикамья наградит добровольцев, спасавших людей из горящего бизнес-центра

В конце недели Прикамье ждут 30-градусные морозыВ конце недели Прикамье ждут 30-градусные морозы

Православные отметили КрещениеПравославные отметили Крещение

У крещенских купелей дежурили студенты-добровольцыУ крещенских купелей дежурили студенты-добровольцы

В Перми горела пятиэтажкаВ Перми горела пятиэтажка

Загоревшийся бизнес-центр на Монастырской последний раз проверяли в 2013 годуЗагоревшийся бизнес-центр на Монастырской последний раз проверяли в 2013 году

В Добрянке вынесли приговор электромонтеру, уронившему башенный кран на 5 автомобилейВ Добрянке вынесли приговор электромонтеру, уронившему башенный кран на 5 автомобилей

«Зимний вернисаж-2019» - кусочек Японии в Перми«Зимний вернисаж-2019» - кусочек Японии в Перми

В Пермском крае объявили охоту на «черных лесорубов»В Пермском крае объявили охоту на «черных лесорубов»

В крае подвели итоги работы аграриевВ крае подвели итоги работы аграриев

Снегопады затрудняют движениеСнегопады затрудняют движение

По факту пожара в бизнес-центре возбуждено уголовное делоПо факту пожара в бизнес-центре возбуждено уголовное дело

Пермские мальчишки сражаются за «Золотую шайбу»Пермские мальчишки сражаются за «Золотую шайбу»

Пермяк подал в суд на «РЖД» за гибель сестры, которую сбил поезд «Москва-Пермь»Пермяк подал в суд на «РЖД» за гибель сестры, которую сбил поезд «Москва-Пермь»

Исторический парк отправляется с передвижной выставкой по городам краяИсторический парк отправляется с передвижной выставкой по городам края

В Перми проходит этап Всероссийской олимпиады по 3D-технологиямВ Перми проходит этап Всероссийской олимпиады по 3D-технологиям

В Перми водитель скорой помощи продавал наркотикиВ Перми водитель скорой помощи продавал наркотики

В Пермском крае на сутки ограничено движение большегрузовВ Пермском крае на сутки ограничено движение большегрузов

Пожар на Монастырской: хроника ЧППожар на Монастырской: хроника ЧП

Вместо иордани - пластиковые бочкиВместо иордани - пластиковые бочки

В Перми презентовали проект «Мой бизнес»В Перми презентовали проект «Мой бизнес»

После пожара в бизнес-центре прокуратура проверит законность нахождения там офисовПосле пожара в бизнес-центре прокуратура проверит законность нахождения там офисов

Егор Дружинин поработает над пермским мюзиклом «Винил»Егор Дружинин поработает над пермским мюзиклом «Винил»

Пожилая пермячка забила квартиру мусором до потолкаПожилая пермячка забила квартиру мусором до потолка

В Соликамске перевернулся автобус, следовавший в ПермьВ Соликамске перевернулся автобус, следовавший в Пермь

На главную