Яндекс.Метрика
  • ГТРК «Пермь». Прямой эфир

    • Вести ПермьРоссия 1Россия 24Радио МаякРадио РоссияВести FM

Ангелине Гаппасовой нужна помощь

В помощи нуждается единственный в России ребенок, страдающий первичным иммунодефицитом. Однажды пермяки уже помогли Ангелине Гапасовой, тогда в 2016 девочка впервые встала на на ноги и пошла, теперь требуется продолжить начатое. Из цветного конструктора 10-летняя Ангелина мастерит домик для своих кукол.
В больничной палате развлечений не так много. Но девочку поддерживает ее мама Земфира — сейчас они находятся в Москве, в клинике Рогачева. На этот раз дали сбой почки ребенка — нужно подлечить.
Юлия Родина, и.о. завотделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва): "В настоящее время мы знаем, что ребенок болеет одним из вариантов аутовоспалительного синдрома - интереферонопатия I типа. Для этих детей необходима пат-генетическая терапия препаратами джакави".У Ангелины редкое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит. Это когда все болезни могут атаковать малышку одновременно, а защиты нет. Таких детей несколько на планете и всего один в России. Понять, что происходит с девочкой, пытались в Перми, Москве и даже Америке.
Земфира Гаппасова, мама Ангелины: "Ребенок практически не ходила, постоянно приходилось на руках носить. Лежала и только на руках я ее носила. После Джакави состояние улучшилось у ребенка намного. Начала ходить, кушать, стала полноценным почти ребенком благодаря этому препарату".
Джакави нужно принимать постоянно, иначе болезнь снова проявится. Но родителям Ангелины не по силам купить дорогое лекарство — оно стоит больше 275 тысяч рублей.
Помочь Ангелине просто - нужно отправить СМС со словом «ДЕТИ» на короткий номер 5542. Стоимость одного сообщения – 75 руб. Перевести пожертвования можно и через мобильное приложение Русфонд. Однажды пермяки уже сотворили чудо для Ангелины - в 2016-м под Новый год, за 300 км от Перми в родной деревне Ломь девочка впервые встала на ноги и пошла. Это была самая счастливая зима в жизни Гаппасовых. Теперь препарат Джакави способен сделать такой же и всю жизнь Ангелины.

Опубликовано: 31.07.2020 в 17:00 в рубрике - Взгляд на жизнь

Комментарии

К этой статье пока нет комментариев. Вы можете стать первым!


Добавить комментарий:

Все поля должны быть заполнены.

Имя

Электронная почта

Текст комментария:
Вводите только текст. HTML-форматирование удаляется автоматически.

Перезагрузить картинку можно кликнув по ней.  

Введите цифры с картинки.

Обратите внимание

в Перми

Уроки в новой школе на Гайве начнутся в понедельник
В пермском микрорайоне Гайва строители досрочно сдали новый корпус гимназии №3. Почти на четыре месяца раньше ребята сядут здесь за парты. Это случится уже в следующий понедельник. А пока - торжественное открытие.
22.01.2021 в 10:22

В МФЦ начали оформлять разрешения на бесплатную парковку для инвалидов
МФЦ Пермского края сообщает о новой услуге. Теперь в офисе
20.01.2021 в 12:55

Номер трамвая узнаем по цвету
Трамвайные маршруты в Перми решено отныне маркировать не только цифрами, но и цветом. Об этом сообщает «Пермгорэлектротранс». От слов к делу перешли быстро. В течение дня на линии уже были замечены первые вагоны с цветной дифференциацией. Как сообщается, пока изменения коснулись только новых моделей «Лёв» и «Львёнок», а также самых старых трамваев. Остальные получат опцию позже. Считается, что благодаря цвету пассажир может издалека заметить нужный ему состав и подготовиться к посадке. Правда, надо привыкнуть тождественности цвета и цифры. Подобная система действовала в Перми с начала 80-х годов прошлого века и была отменена лет 10 назад.
20.01.2021 в 11:55

Метки: в Перми

Ассенизаторы-нелегалы засорили коллектор 12-метровым шлангом
Специалисты «Новогора» назвали причину настоящего экологического бедствия в пермском микрорайоне Водники, где разлив канализации подтопил около 10 частных домов, с их огородами, банями и хозяйственными постройками. Во время чистки труб был найден гигантский шланг, используемый обычно ассенизаторами. Видимо, кто-то тайно сливал нечистоты в коллектор и впопыхах бросил рукав, который стал причиной засора.
20.01.2021 в 11:24

Для студентов и школьников Перми будет продлён срок действия проездных документов
18 января был повторно продлён срок действия льготных проездных документов учащихся, которые находились на дистанционном обучении в период с 16 ноября по 11 января.
18.01.2021 в 16:25

В России

Женщинам разрешили водить фуры, электропоезда, а также работать матросами
В Пермском крае появились первые женские вакансии ранее запрещенных профессий. Министерство труда России внесло изменения в перечень профессий, доступных для представительниц слабого пола. Если ранее в списке запрещенных для женщин профессий было 456 пунктов, то теперь их 100. Теперь дамы смогут быть членами палубной команды судна – боцманом, шкипером, матросом, – выполнять верхолазные работы на высоте выше 10 метров, трудиться водителями большегрузных автомобилей, сельхозтехники и многое другое. В том числе женщины могут работать машинистами электропоездов, скоростных и высокоскоростных поездов. В Пермском крае уже появились первые сотрудницы на данной должности.
18.01.2021 в 14:30

Пермский зритель оценил российскую кинопремьеру «Огонь»
Вышедший в прокат фильм-катастрофа «Огонь», созданный при участии телеканала «Россия», зарекомендовал себя как новый отечественный блокбастер. История о подвиге, который обычно не виден, - так отзываются о картине критики.
29.12.2020 в 12:30

Предновогодняя лихорадка: россияне тратят миллиарды на подарки
Россияне в 7,5 раз увеличили объем предновогодних интернет-заказов по сравнению с прошлым годом. Таковы данные одного их крупных российских банков. Средний чек на предновогодние покупки в декабре пока сохраняется на уровне прошлого года, это примерно 5 тысяч рублей. Электроника и гаджеты находятся на первом месте в рейтинге подарков на Новый год. За две недели россияне потратили на них 15 млрд рублей. На косметику и парфюмерию потрачено свыше 1 миллиарда 100 миллионов рублей. Резкий рост спроса отмечен на ювелирные изделия - граждане израсходовали почти 1 млрд рублей в магазинах украшений.
23.12.2020 в 14:20

Пермь попала в число наименее дружелюбных городов
Пермь попала в число наименее дружелюбных городов по версии сайта Одноклассники. Рейтинг был составлен после анализа комментариев пользователей и оценок к фотографиям. Всего с помощью машинного алгоритма проанализировали 43 миллиона активных пользователей. Выяснилось, что наиболее доброжелательные пользователи живут в Алтайском и Забайкальском крае, в Кемеровской области, Татарстане и Самарской области. Наименее доброжелательные пользователи «Одноклассников» живут в Пермском и Хабаровском крае. Они чаще ставили грустные смайлики и писали негативные комментарии, большая часть которых пришлась на третий квартал 2020 года.
21.12.2020 в 17:00

В Перми чествовали бронзовых призеров Первенства России среди команд первой лиги
В Перми состоялось чествование бронзовых призеров женского футбола Первенства России среди команд Первой Лиги. Все они воспитанники Академии игровых видов спорта Пермского края.
16.12.2020 в 17:19

Бур асыв, Пермскöй край!Бур асыв, Пермскöй край!

«Вести Пермь ONLINE» - выпуск 22.01.2021«Вести Пермь ONLINE» - выпуск 22.01.2021

Уроки в новой школе на Гайве начнутся в понедельникУроки в новой школе на Гайве начнутся в понедельник

Евгения Главатских представит регион на Всероссийском конкурсе «Учитель года»Евгения Главатских представит регион на Всероссийском конкурсе «Учитель года»

Идёт охота на волковИдёт охота на волков

«Лыжня России» пройдет в новом формате«Лыжня России» пройдет в новом формате

«Вести Пермь ONLINE» - выпуск 21.01.2021«Вести Пермь ONLINE» - выпуск 21.01.2021

В территориях Прикамья в этом году построят 500 новых контейнерных площадокВ территориях Прикамья в этом году построят 500 новых контейнерных площадок

В Перми пройдет лыжный ультрамарафон «IRON SKIER IMS»В Перми пройдет лыжный ультрамарафон «IRON SKIER IMS»

Библиотека им. Горького начала выпускать газетуБиблиотека им. Горького начала выпускать газету

В Перми открылась масштабная выставка "Русь Православная"

Народные избранники собрались на 50-е заседание регионального парламентаНародные избранники собрались на 50-е заседание регионального парламента

Суд обязал краевой Минздрав пожизненно обеспечить дорогостоящим лекарством ребенка-инвалидаСуд обязал краевой Минздрав пожизненно обеспечить дорогостоящим лекарством ребенка-инвалида

В Перми открыли новый корпус гимназии № 3В Перми открыли новый корпус гимназии № 3

С 1 февраля на трёх маршрутах в Перми начнет действовать бескондукторная оплатаС 1 февраля на трёх маршрутах в Перми начнет действовать бескондукторная оплата

Пермякам расскажут про дачную амнистию и сервисы  кадастровых инженеровПермякам расскажут про дачную амнистию и сервисы кадастровых инженеров

"Обрушились две пятиэтажки" - в Прикамье проходят масштабные учения по ликвидации условной ЧС"Обрушились две пятиэтажки" - в Прикамье проходят масштабные учения по ликвидации условной ЧС

И жалко и страшно: нужно ли подкармливать бродячих собак?И жалко и страшно: нужно ли подкармливать бродячих собак?

По факту пожара на крыше дома по ул. Студенческой, 20 возбуждено уголовное делоПо факту пожара на крыше дома по ул. Студенческой, 20 возбуждено уголовное дело

Уран для УралаУран для Урала

В рамках нацпроекта "Культура" в Прикамье создадут еще 4 виртуальных концертных залаВ рамках нацпроекта "Культура" в Прикамье создадут еще 4 виртуальных концертных зала

«Откройте, пожарные!» В России изменились правила установки шлагбаумов и ворот«Откройте, пожарные!» В России изменились правила установки шлагбаумов и ворот

В Перми будет временно прекращено движение транспорта на участке ул. Героев ХасанаВ Перми будет временно прекращено движение транспорта на участке ул. Героев Хасана

Депутаты Заксобрания проведут первое пленарное заседание 2021 годаДепутаты Заксобрания проведут первое пленарное заседание 2021 года

Вакцинация от COVID-19: в крае отладят запись и обеспечат очередностьВакцинация от COVID-19: в крае отладят запись и обеспечат очередность

На главную