Жизнь умирающего ребенка зависит от договоренностей чиновников

Вывих бедра, грыжа и глаукома: трёхлетняя Милана прочувствовала на себе все болезни, которые к большинству приходят с возрастом. Её диагноз ≈ мукополисахаридоз. Немало в свои 25 прошла и её мама Александра ≈ через суд девушка добилась, чтобы краевой минздрав закупил дорогое лекарство. Вот только с октября инъекции "Альдуразим" за три миллиона рублей пылятся на складе.

╚В течение трёх лет ребёнок умирает, а минздрав не может наладить контакт с минздравсоцразвития, чтобы уже начать лечение╩, - сетует Александра Чижикова.

Мукополисахаридоз выявляют генетики ≈ при этом в организме накапливаются токсические вещества, они и вызывают сбои во всех жизненно важных системах. Если раньше избавлялись лишь от симптомов, сегодня могут продлить жизнь ≈ такой препарат и назначили Милане.

╚Генетическая терапия ≈ введение ферметов, когда болезнь как бы останавливается, - рассказывает врач-генетик Татьяна Евсеева. - Милане назначен этот фермент, и жизнедеятелдьность у неё должна улучшаться, заболевание будет не так прогрессировать╩.

Почему время идёт, а препарат не используют, пояснили в краевом министерстве здравоохранения. Здесь ждут указаний сверху, поскольку нет федерального стандарта по его применению.

╚Это непростая инъекция ≈ есть побочные действия. Речь об анафилактических реакциях, вплоть до летального исхода, - поясняет главный педиатр Пермского края Ольга Бахматова. - Мы ждём ответа соответствующих учреждений╩.

В адрес министерства страны направили повторное письмо из Перми. Видимо, на взгляд федеральных чиновников, 8 больных полисахаридозом детей в регионе ≈ не так много, чтобы торопиться. Между тем детей в других городах уже лечат.

На взгляд Александры, дело не в ответе из Москвы, а в том, что проблема для чиновников чужая. А для маленькой Миланы каждая минута на счету, потому её мама намерена добиться лечения ≈ пусть даже через суд.