Челябинцы с иммунодефицитом судятся против регионального Минздрава

Больные первичным иммунодефицитом – против Министерства здравоохранения. В Центральном районном суде Челябинска продолжаются слушания по гражданским делам: люди со страшным заболеванием пытаются добиться от чиновником пожизненного обеспечения необходимым препаратом.

На этом судебном слушании решается судьба больного первичным иммунодефицитом Владимира Худякова. Сам истец сейчас в больнице – ему должны поставить иммуноглобулин, который организм Владимира не вырабатывает сам и который пациент не получал в течение полугода. Он пытается через суд отстоять свое право на лекарство. "Мы считаем, что права данного пациента нарушены, – заявляет Наталья Гончар, старший помощник прокурора Советского района Челябинска. – Ему необходим жизненно важный препарат, который, к сожалению, отсутствует в федеральном списке".

С этим списком произошла очень странная история: кто-то вдруг решил обозначить в нем конкретные молекулы, которые должны быть в составе иммуноглобулина. Из-за этого из перечня исчез препарат "Октагам", остался только "Пентаглобин". Но он, как утверждают и врачи, и сами пациенты, опасен для здоровья людей, имеющих первичный иммунодефицит. Пациенты пытаются докричаться до Москвы: говорят, чтобы спасти их жизни, всего-то и нужно убрать в документе скобки. "То есть вот эти скобочки убрали, и под иммуноглобулин человека нормальный подходит и "Октагам", который необходим нам для жизни, и также подходит "Пентаглобин", который необходим больным сепсисом", – поясняет Лариса Худякова, законный представитель Владимира Худякова.

А пока "Октагама" нет в списке и нет возможности спокойно получать его от федеральных структур, они продолжают судиться с региональным Минздравом и с правительством области. После того как эта история вызвала большой общественный резонанс, Владимиру Худякову выдали 900 тысяч рублей на необходимое лекарство. По подсчетам семьи, этого хватит на полгода. А что дальше? Вопрос, который волнует всех, кто столкнулся со страшной болезнью. Они не могут жить без иммуноглобулина и уверены: многое могло бы измениться, если бы первичный иммунодефицит включили в список орфанных, то есть редких заболеваний. "Уверенность в завтрашнем дне, что мы будем получать в нужном объеме лекарство, это наша жизнь, это наше здоровье, это просто спасение", – говорит Ирина Бибикова, законный представитель Леонида Бибикова.

Возможно, эту запутанную ситуацию поможет разрешить Фемида. Суд уже опросил экспертов, среди которых – авторитетные врачи-иммунологи. Следующее заседание назначено на 16 мая. Для больных с первичным иммунодефицитом и их близких эти слушания – возможность быть услышанными не только на местном, но в первую очередь на федеральном уровне.

ГТРК «Южный Урал»